Rarediseaseday 2017  /  Nationale Zeldzameziektendag 2017

Research brings hope to people living with a rare disease.

Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend.Tijdens de Internationale Rare Disease Day wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. Door zeldzame aandoeningen in de publiciteit te brengen, wordt men zich meer bewust van het feit dat alle zeldzame aandoeningen samen absoluut niet zeldzaam zijn en toch vaak een vergeten groep vormen. Hopelijk draagt dit bij aan meer onderzoek, therapie-ontwikkeling, betere zorg en een beter leven, voor de vele kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen. 

Onderzoek op de agenda!

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van minimaal 7.000 verschillende, ernstige zeldzame aandoeningen. Patiëntenkoepelorganisatie VSOP organiseert in Nederland jaarlijks de Nationale Zeldzameziektendag. Op 28 februari, in het NBC congrescentrum te Nieuwegein, wordt hier zowel 's middags (www.ncza.nl)  als 's avonds bij stilgestaan. Het motto van de dag is: Onderzoek op de agenda!

Rarediseaseday is een initiatief van Eurordis, de Europese patientenorganisatie voor zeldzame aandoeningen. Via Rare Diseases International wordt deze dag inmiddels ook wereldwijd steeds vaker onder de aandacht gebracht. De Rare Disease Day Video 2017 is het bekijken waard. 

Avondprogramma

's Avonds vindt de traditionele jaarlijkse happening plaats met de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards als hoogtepunt.  Dit jaar een award voor ouders, een award voor een medisch specialist en een award voor een heel bekende media-persoonlijkheid! Maar het programma biedt veel meer: inspirerende verhalen van samenwerking tussen onderzoekers en patienten, zowel betreffende de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en betere therapieën, als innovatieve vormen van fondsenwerving om dat mogelijk te maken!

U kunt zich hier aanmelden voor het avondprogramma.

Middagprogramma

Ook de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA) vindt dit jaar op Zeldzameziektendag plaats, ook in het NBC. De VSOP organiseert dan een middagprogramma waarin met patiënten, onderzoekers, industrie, zorgverzekeraars en beleidsmakers wordt stilgestaan bij de vraag welke 'onderzoeksagenda' voor zeldzame aandoeningen nodig is. Vervolgens wordt een gezamenlijke oproep gedaan aan politiek en overheid om deze agenda te gaan realiseren.

Voor meer informatie (en aanmelding indien u alleen het middagprogramma bijwoont) gaat u naar de website van de NCZA.

De Zeldzameziektendag en het NCZA zijn mede mogelijk gemaakt de vele patiëntenorganisaties die hun, door het ministerie van VWS verstrekte, subsidievouchers aan de VSOP hebben toevertrouwd. Voor meer informatie: Hanneke Nusselder T: 035-603 40 22

 

 

 

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag