Waarom een Zeldzameziektendag?

Jaarlijks brengen tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht .In 2017 zal de Internationale Rare Disease Day op 28 februari plaatsvinden.  Het thema is: Research brings hope to people living with a rare disease.

Meer informatie over Rare Diseases International, de wereldorganisatie voor mensen met een zeldzame aandoening, kunt u hier vinden.

Daarom een Zeldzameziektendag!

Het doel van de landelijke Zeldzameziektendag is aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame aandoening hebben. Op de Zeldzameziektendag komen mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken en aandacht te vragen voor zeldzame ziekten

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.
In 2017 zal de Nationale Zeldzameziektendag op dinsdag 28 februari plaatsvinden, gecombineerd met de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen. Ook dan worden de Engel Awards uitgereikt en staan patiëntenverhalen centraal. De aanmelding voor de Engel Awards is inmiddels opengesteld.

 

 

 

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2016 Zeldzameziektendag