Waarom een Zeldzameziektendag?

Jaarlijks brengen tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. In 2016 werd de International Rare Disease Day op maandag 29 februari gehouden met als thema:  'Join us in making the voice of rare diseases heard'

In Nederland werd de Zeldzameziektendag gehouden op 27 februari  2016 in het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid te Hilversum met als thema: 'Het geluid van zeldzaam goed in beeld!'

Daarom een Zeldzameziektendag!

Het doel van de landelijke Zeldzameziektendag is aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame aandoening hebben. Op de Zeldzameziektendag komen mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken en aandacht te vragen voor zeldzame ziekten.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.
Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud kunnen worden.

U kunt de video over de Internationale Rare Disease Day 2016 hier vinden.

De Zeldzameziektendag zal in 2017 op 28 februari plaatsvinden.

 

 

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2016 Zeldzameziektendag