Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats!

In Nederland organiseert de VSOP op deze dag de jaarlijkse Zeldzameziektendag.
Door zeldzame aandoeningen in de publiciteit te brengen, wordt men zich meer bewust van het feit dat alle zeldzame aandoeningen samen absoluut niet zeldzaam zijn en toch vaak een vergeten groep vormen. Hopelijk draagt dit bij aan meer onderzoek, therapie ontwikkeling, betere zorg en een beter leven voor de vele kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen. 

Terugblik Zeldzameziektendag 2017

Het (internationale) thema van dit jaar was 'Onderzoek op de agenda!'. Tijdens de bijeenkomst deelden onderzoekers en patiënten in Congrescentrum NBC in Nieuwegein, ervaringen over hun succesvolle samenwerking op het terrein van onderzoek en therapieontwikkeling en werden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt.

Winnaars Zeldzame Engel Awards
In de categorie 'patiënt of naaste' kende de jury de award toe aan Annet van Betuw en Rob Jongman.
De jury sprak grote waardering uit voor de jarenlange inzet van het echtpaar voor het vergaren van meer kennis over de zeldzame chromosoomafwijking 11q: hun dochter Geertje is hier mee geboren.
In de categorie 'wetenschapper of medicus' ging de award dit jaar naar dr. Philomeen Weijenborg, gynaecoloog in het LUMC. Zij ontving de onderscheiding voor haar jarenlange begeleiding van vrouwen met het MRK-syndroom en haar baanbrekende onderzoek naar de gevolgen van deze aandoening.
In de catergorie 'media' is de award uitgereikt aan Humberto Tan, die in zijn dagelijkse tv-programma RTL late Night de afgelopen jaren regelmatig mensen met en zeldzame aandoening uitnodigde. Hiermee bracht hij de impact van het hebben van een zeldzame aandoening onder de aandacht bij en breed publiek.

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag