Zeldzame Engel Awards 2009

Een bijzonder onderdeel van Zeldzame Ziektendag 2009 was de eerste uitreiking van de Engel-award. Deze award is bedoeld voor mensen die zich op een bijzondere wijze verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame ziekten.

Geïnspireerd door deze dappere en betrokken mensen, wist kunstenaar Eppe de Haan een prachtig bronzen beeldje te ontwerpen: een engel. Charles Ruijgrok, voorzitter van het Zeldzame Ziekten Fonds, mocht namens de jury twee Engel-awards uitreiken aan Arni Hubbeling en professor Raoul Hennekam.

Arni, wiens dochter is overleden aan de zeldzame ziekte Tubereuze Sclerose werd geprezen om haar inzet voor de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland. Zij is van onmisbare waarde voor de stichting als ervaringsdeskundige, als onderzoekster, als inspirator van het lotgenotencontact, als psychotherapeute en vooral als mens. 

Professor Raoul Hennekam is een autoriteit op het gebied van zeldzame syndromen en een zeer gedreven onderzoeker en behandelaar. Zowel in Nederland als in Engeland onderzoekt hij een aantal zeldzame ziekten, waaronder het Rubinstein-Taybi Syndroom, het Marshall Smith Syndroom en Progeria. Omdat er wereldwijd zo weinig kinderen zijn die deze ziekten hebben, is onderzoek in Europees verband erg belangrijk.

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag