Zeldzame Engel Awards 2014

Op 1 maart 2014 werden de winnaars van de Zeldzame Engel Awards 2014 bekend gemaakt.

De Engel Awards worden sinds 2009 elk jaar uitgereikt aan mensen die zich op een bijzondere manier inzetten op het terrein van zeldzame aandoeningen. De genomineerde kandidaten in de categorie ‘Patiënt of naaste van een patiënt’ waren:

  • dhr. Jan Beijer, voorzitter van de Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen;

  • mw. Maaike van Kempen, bestuurslid bij de Galactosemie Vereniging Nederland.

In de categorie ‘Medicus of wetenschapper’ waren genomineerd:

  • prof. dr. Connie Stumpel, klinisch geneticus in het Maastricht UMC+;

  • dhr. Arjan Harsevoort, verpleegkundig specialist in de Isala Klinieken.

De Engel Awards werden uitgereikt door Tweede Kamerlid mw. Pia Dijkstra.

Dit jaar werd voor het eerst een Engel Award aan een BN-er uitgereikt en wel aan Johnny de Mol. Johnny kreeg de Award voor zijn bijdrage aan de bekendheid van (zeldzame) syndromen en de positieve beeldvorming rondom mensen met syndromen vanwege zijn onderscheidende, integere manier waarop hij jongeren met een (zeldzaam) syndroom in zijn programma's in beeld brengt.

 

 

 

 

Winnaars

In de categorie 'Patiënt of naaste van een patiënt' was de winnaar Mevrouw Maaike van Kempen. Zij zet zich al 17 jaar in voor de Galactosemie Vereniging Nederland. Naast haar inspanningen voor de Nederlandse vereniging is mevrouw van Kempen ook actief binnen de Europese vereniging. Ze onderhoudt contacten met artsen en arts-onderzoekers en is betrokken bij het onderzoek naar deze aandoening. Zij is ook een vraagbaak voor patienten en hun ouders.

De jury stond versteld van de hoeveelheid tijd die mevrouw van Kempen vrij kan maken voor de Galactosemie Vereniging Nederland. De jury benadrukt dat het contact met andere jongeren met dezelfde ziekte heel belangrijk is en mevrouw van Kempen heeft dit mogelijk gemaakt door het opzetten van een jongerengroep. Daarnaast zijn de internationale contacten die mevrouw van Kempen legt voor de wetenschap van onschatbare waarde.

In de categorie 'Zorgverlener/wetenschapper' was de winnnaar van de Engel Award Prof. dr. Connie Stumpel. Zij is al vanaf het begin van haar carrière zeer toegewijd aan kinderen en volwassenen met zeldzame genetische syndromen. Ze heeft zich ingespannen om de diagnostiek van en de zorg voor personen met zeldzame syndromen te optimaliseren. Ze was één van de oprichters van de polikliniek genetica in Maastricht en heeft vanaf het begin haar aandacht gericht op de kinderen en volwassenen met een verstandelijke handicap en dysmorfologische kenmerken. Ook was mevrouw Stumpel oprichter van een transitiepolikliniek (van kind naar volwassene), voor mensen met een verstandelijke handicap, een polikliniek die in een grote behoefte voorziet. De jury is zeer verheugd om met deze award de inspanningen van genetici bij zeldzame aandoeningen te kunnen waarderen.

Prof. dr. Connie Stumpel zet zich al jarenlang met veel enthousiasme in voor mensen met een zeldzaam genetisch syndroom. Haar inzet en expertise zijn beloond met een bijzonder hoogleraarschap voorgedragen door de VSOP. Dit bijzondere hoogleraarschap is inmiddels omgezet  tot een regulier hoogleraarschap aan de universiteit van Maastricht.

Klik hier voor foto's van de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards 2014.

Klik op het jaartal in het linkermenu voor informatie over de genomineerden en winnaars van de Engel Awards in voorgaande jaren.

 

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag