2016

De winnaar in de categorie 'Patient of naaste' was mevrouw Alida Noordzij 
‘Een schaap met 5 poten’, is, volgens de NVACP en BijnierNET, dé passende omschrijving van Alida Noordzij voor al het werk dat zij in ruim 15 jaar heeft verricht voor de Bijniervereniging NVACP, Bijnierfonds, BijnierNET en andere (patiënten) organisaties.
Na jarenlang als secretaris te hebben gewerkt voor de Bijniervereniging NVACP, heeft zij tijdens en na die periode, mede door haar (wetenschappelijk) grote inhoudelijke kennis, voor de leden van de NVACP bewezen van onschatbare waarde te zijn bij het verbeteren van hun positie en door het mogelijk maken en bevorderen van lotgenotencontact.
De jury is zeer onder de indruk van de wijze waarop zij heeft bijgedragen aan de verbetering van de positie en kwaliteit van leven mensen met een bijnieraandoening, ondanks haar eigen fysieke beperkingen die zij door haar aandoening ondervindt. De jury reikt haar dan ook met zeer grote waardering de Zeldzame Engel Award 2016, in de categorie ‘patiënten’ voor 2016 uit aan mevrouw Alida Noordzij.

  • mevrouw Alida Noordzij

 

De winnaar de categorie ‘Medicus of wetenschapper’ was Dr. Bouke Hazenberg. Hij is voorgedragen door zowel de Stichting Amyloïdose Nederland als door het hoofd van de afdeling Reumatologie en Klinische Immunologie van het UMCG. Heel bijzonder is dat, na afloop van het juryberaad bleek dat deze twee voordrachten, zowel vanuit patiënten- als vanuit medisch perspectief, volstrekt onafhankelijk van elkaar hadden plaatsvonden. Bouke Hazenberg is een gepassioneerde dokter die gedurende zijn gehele loopbaan zich uitzonderlijk heeft ingezet voor de verbetering van de zorg en de kwaliteit van leven van mensen met amyloïdose.
De jury is dan ook van mening dat dr. Bouke Hazenberg voor zijn belangrijke en vooral langdurige  bijdrage aan de verbetering van de diagnostiek en behandeling, maar ook voor zijn persoonlijke betrokkenheid bij de patiëntenorganisatie, de Stichting Amyloïdose Nederland, de Zeldzame Engel Award 2016 in de categorie ‘medicus/ wetenschapper’, meer dan verdiend heeft!

  • dr. Bouke Hazenberg

 

De Zeldzame Engel Award in de categorie media wordt uitgereikt aan een programma, organisatie of persoon die zich op een zeer bijzondere, verdienstelijke wijze heeft ingezet voor zeldzame aandoeningen in de media. Hiermee wordt het bewustzijn voor zeldzame aandoeningen en de kennis hierover vergroot, wat hard nodig is! In 2016 werd de Engel Award in de categorie media voor de derde keer uitgereikt.

Met het RTL4-programma ‘Diagnose Gezocht’ hebben Wendy van Dijk en hoogleraar Kindergeneeskunde prof. dr. Heymans laten zien welke impact het ontbreken van een diagnose heeft op vele mensen en hun naasten met een zeldzame aandoening. Het niet hebben van een diagnose leidt vrijwel altijd tot extra onzekerheid bij ouders, maar ook tot een gebrek aan juiste behandeling, en stut en steun voor het hele gezin. ‘Diagnose Gezocht’ heeft als eerste inzicht gegeven in deze specifieke problematiek en heeft verbetering gebracht bij deze acht gezinnen.

De jury is van mening dat ‘Diagnose Gezocht’ op inhoudelijk sterke manier aan de publieke bewustwording van zeldzame aandoeningen heeft bijgedragen, inzichtelijk heeft gemaakt welke impact het ontbreken van een diagnose heeft en hoe de vaak jarenlange zoektocht naar een diagnose verloopt. Daarom heeft het RTL-programma ‘Diagnose Gezocht’ de Zeldzame Engel Award 2016 in de categorie media meer dan verdiend!


  • Professor dr. Heymans
Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag