2017

De winnaars in de categorie Patient of Naaste zijn Annet van Betuw en Rob Jongman.

De jury spreekt haar grote waardering uit voor Annet van Betuw en Rob Jongman. Niet alleen zetten zij zich al 35 jaar met een grote persoonlijke betrokkenheid in voor kennis over chromosoomafwijking 11q, zij deden en doen dit met minimale financiële ondersteuning. Ze reisden de hele wereld over en bouwden internationale contacten op. Ook nu nog stimuleren zij onderzoek naar genetische, klinische en ontwikkelingsinformatie over de chromosoomafwijking. De Zeldzame Engel Award hebben zij om deze redenen meer dan verdiend!


  • Annet van  Betuw en Rob Jongman met de juryvoorzitter Frits Lekkerkerker.

 

De winnaar in de categorie Categorie bijzondere wetenschapper, medisch specialist of andere medische zorgverlener is Philomeen Weijenborg.

Gynaecoloog Philomeen Weijenborg zet zich al sinds 1986 in voor vrouwen met het MRKH-syndroom. In die tijd deed Weijenborg onderzoek naar de aandoening en naar de impact die deze op vrouwen had. In 1991 zette zij een lotgenotencontactgroep op voor MRKH-vrouwen. Dit was de voorloper van de Stichting MRK-vrouwen, die in 2001 werd opgericht. Philomeen Weijenborg heeft onderzoek verricht naar het effect van een groeps- begeleidingsprogramma voor vrouwen met MRKH. Momenteel verricht zij baanbrekend onderzoek naar het seksueel en psychologisch functioneren van vrouwen met MRKH en hun partners.

Niet alleen stond Weijenborg aan de wieg van de Stichting MRK-vrouwen, ook vandaag de dag is zij nog als lid van de Raad van Advies actief bij de Stichting betrokken.

  • Philomeen Weijenborg met de juryvoorzitter Frits Lekkerkerker

 

De winnaar van de Zeldzame Engel Media-Award 2017 in de categorie media is Humberto Tan.

In zijn dagelijkse programma RTL Late Night ontving hij in de afgelopen jaren meermalen patiënten met een zeldzame aandoening. Zoals Bor Verkroost, met de zeer ernstige huidaandoening Epidermolysis Bullosa. Hoewel hij rekening hield met een zelfgekozen levenseinde, wist hij nog alles uit het leven te halen wat er in zat en ondanks alle pijn liet hij zelfs nog een film over zijn leven maken. En de ouders van de 3-jarige Jasper Veenman die geld probeerden in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame stofwisselingsziekte van hun zoontje. En Lara Jongbloets die haar dagboek publiceerde over haar strijd tegen een zeldzame vorm van kanker.
Zeldzame ziekten krijgen in het televisieprogramma van Humberto Tan een gezicht en vertellen een verhaal.

De jury roemt Humberto Tan om de open en betrokken manier waarop hij met zijn gasten praat. In die gesprekken komt de complexiteit van het dagelijks leven met een zeldzame ziekte duidelijk naar voren. Omdat zijn programma een breed publiek heeft, wordt de problematiek rond het hebben van een zeldzame ziekte bij veel mensen onder de aandacht gebracht.
De jury reikt Humberto Tan daarom met veel waardering de Zeldzame Engel Media Award uit! De award is voorafgaand aan de Zeldzameziektendag uitgereikt door de directeur van de VSOP de heer Cor Oosterwijk.

  • Humberto Tan en Cor Oosterwijk

 

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag