Op 18 juni organiseren we een workshop

Deze bijeenkomst zal gaan over het versterken van het netwerk van (en voor) mensen die betrokken zijn bij zeldzame aandoeningen. Tevens zal worden nagedacht over de volgende invulling van de Zeldzame Ziekten Dag.

De bijeenkomst vindt plaats tussen 10-14 uur in Driebergen Zeist. Aanmelden en meer informatie via info@zeldzameziektendag.nl

Op 26 februari werd voor de derde keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Alle aanwezigen zijn opgeroepen zich aan te melden voor een nieuw te vormen landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten. Ruim de helft van de aanwezigen heeft aangegeven mee te willen werken aan het inrichten van een landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten.

Bekijk hier de foto's  van de Zeldzame Ziekten Dag 2010 in Corpus.

Vanaf 15 februari is twee weken lang, vier keer per dag een radiospot te horen van mensen betrokken bij zeldzame aandoeningen. Zo hoort u Erwin, hij heeft een spierziekte (SMA). Meer info over spierziekten vindt u op; www.vsn.nl Er is een radiospot met Tiny Hoogenslag, zij is moeder van een zoon met een zeldzame longaandoening. Meer info over PCD vindt u op: http://www.p-c-d.org/nl/.Tenslotte maakt u kennis met Paul Guijt, hij heeft een stofwisselingsziekte. Meer info hierover vindt u op: www.stofwisselingsziekten.nl

Indien u de radiospotjes wilt beluisteren stuurt u dan een e-mail aan info@zeldzameziektendag.nl dan sturen wij u het betreffende bestand als mp3 bestand toe.

Op vrijdag 26 februari a.s. wordt de nieuwe website van het Erfocentrum www.erfelijkheidinbeeld.nl gelanceerd. Video’s, dvd’s en animaties over erfelijkheid en erfelijke en/ of aangeboren aandoeningen zijn op www.erfelijkheidinbeeld.nl samengebracht.

Op de Zeldzame Ziekten Dag hopen we mensen te inspireren om samen te werken en zelf in actie te komen. Engbert Breuker, voormalig directeur van het adviesbureau Pentascope en voorzitter van het Social Venture Network vertelt meer over zijn visie op verandering en netwerken. Zijn overtuiging is: "Verandering begint bij de mens als individu".

In 2010 wordt de derde Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd in Corpus. Corpus is een hele bijzondere attractie in Nederland waar mensen een unieke en attractieve reis kunnen maken door het menselijk lichaam. Kijk voor meer informatie op: www.corpusexperience.nl

Op woensdag 8 april kwamen honderden mensen – volwassenen en kinderen- met een zeldzame ziekte bij elkaar in Duinrell. Allen konden genieten van een gezellige en tevens inspirerende dag. En aan twee bijzondere mensen is de Engel-award uitgereikt.

"We zitten moe maar voldaan op de bank na een super dag in Duinrell !! Ondanks mijn man zijn ziekte, is deze dag voor de kinderen en dan dus ook voor ons, een mooie dag om op terug te kijken. Dank u wel !!"

Vrijdag 29 februari 2008, een zeldzame dag, gaat de geschiedenis in als eerste Europese Zeldzame Ziekten Dag. In heel Europa is aandacht gevraagd voor mensen met een zeldzame ziekte, zo ook in Nederland. In Madurodam kwamen honderden mensen samen om hun stem te laten horen.