Arni Hubbeling, wiens dochter is overleden aan de zeldzame ziekte Tubereuze Sclerose werd door de jury geprezen om haar inzet voor de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland. Zij is van onmisbare waarde voor de stichting als ervaringsdeskundige, als onderzoekster, als inspirator van het lotgenotencontact, als psychotherapeute en vooral als mens.

Bekijk hier de film:

Professor Raoul Hennekam is een autoriteit op het gebied van zeldzame syndromen en een zeer gedreven onderzoeker en behandelaar. Zowel in Nederland als in Engeland onderzoekt hij een aantal zeldzame ziekten, waaronder Progreria, het Marshall Smith Syndroom en Rubinstein-Taybi Syndroom. Omdat er wereldwijd zo weinig kinderen zijn die deze ziekten hebben, is onderzoek in Europees verband erg belangrijk.

Bekijk hier de film: