Wij hebben grote bewondering voor alle mensen die zich inzetten voor zeldzame ziekten. Daarom reiken we ieder jaar de Zeldzame Engel Award uit aan iemand die zich volgens de jury bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor de zeldzame ziekten.

De drie genomineerden voor de Award 2010, in alfabetische volgorde waren:

De heer P.C. Giordano, betrokken bij Hemoglobinopathieën (Sikkelcelziekte en Thalassemie). Sikkelcelziekte en thalassemie zijn vormen van ernstige erfelijke bloedarmoede die van origine vooral voorkomen bij mensen met een (sub)tropische achtergrond.

Mevrouw J. Noordhoek - van der Staay, betrokken bij Cystic Fibrosis (taaislijmziekte). Cystic Fibrosis (CF) is een ernstige aangeboren aandoening die nog niet te genezen is. De gemiddelde levensverwachting is momenteel ongeveer 40 jaar. In Nederland lijden zo'n 1300 mensen aan deze ziekte.

De heer K. Waas, betrokken bij afweerstoornissen
Afweerstoornissen zijn aangeboren of verworven stoornissen in de afweer tegen infectieziekten. Dit omvat een groep van zo’n 80 immuun deficiënties.  De meeste patiënten moeten hun leven lang behandeld worden met bijvoorbeeld immunoglobulinen, antibiotica, of een beenmerg transplantatie ondergaan.

De winnaar is: Kees Waas, secretaris van de Stichting voor Afweerstoornissen! http://www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl/

Het was een nek aan nek race, maar de winnaar heeft zich onderscheiden door een aantal kenmerken: Kees Waas is iemand die zelf niet graag op de voorgrond treedt, maar van zeer groot belang is voor de vereniging, een vraagbaak waarbij je altijd terecht kunt. Kees zet zich al jaar en dag naast de drukke dagelijkse werkzaamheden onbezoldigd, in als vrijwilliger. Afweerstoornissen betreffen een groep van complexe zeldzame aandoeningen, waarover relatief weinig bekend is bij het algemeen publiek; en waarvoor vaak dure behandelingen nodig zijn. Ook voor deze behandelingen heeft Kees zich hardgemaakt, zowel in Nederland als op Europees niveau.