Organisatie comité

Het organiserend comité bestaat onder meer uit vertegenwoordigers van het Zeldzame Ziekten Fonds, ouder - en patiëntenorganisaties VSOP, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen en de KNMP, de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie. Ons doel is om op de Zeldzame Ziekten Dag mensen met zeldzame aandoeningen 'een gezicht te geven' en daarmee aandacht te vragen voor de situatie van mensen die betrokken zijn bij zeldzame ziekten.

Voor informatie of vragen kunt u een e-mail sturen aan info@zeldzameziektendag.nl