>>Aankondiging Zeldzame Ziektendag 2014

 

Aankondiging Zeldzame Ziektendag 2014

07-11-2013

Nieuwsbericht 7 november 2013

Zeldzame Ziektendag 2014

Jaarlijks brengen op 28 februari tijdens de International Rare Disease Day, mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. Onder de noemer ‘Join together for better care’ wordt het belang van samenwerking benadrukt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Op zaterdag 1 maart 2014 vindt in Nederland, aansluitend op de International Rare Disease Day, de Nationale Zeldzame Ziektendag plaats.

Congres

Tijdens de Nationale Zeldzame Ziektendag zal de nadruk, meer nog dan in voorgaande jaren, komen te liggen op het inspireren van patiënten(organisaties) om een actieve rol in te nemen. Hiermee ligt de nadruk niet meer op de Zeldzame Ziektendag als familiedag.
In 2014 zal daarbij het verhogen van de bewustwording ten aanzien van zeldzame aandoeningen centraal staan.

Graag attenderen wij u erop dat het Zeldzame Ziekten Fonds ieder jaar wèl een familiedag organiseert, de ‘Ster voor een dag’, met als doel zieke kinderen en hun families een onbezorgde en onvergetelijke dag te bezorgen.
in 2013 vond de ‘Ster voor een dag’ plaats op 17 november, klik hier voor meer informatie.

Engel Awards

Traditiegetrouw worden op Zeldzame Ziektendag de Engel Awards uitgereikt aan personen die zich bijzonder hebben ingezet voor een zeldzame aandoening. Binnenkort laten wij u weten hoe u kandidaten kunt nomineren voor deze award.

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag