>>Persbericht winnaar Engel Awards 2014

 

Persbericht winnaar Engel Awards 2014

03-03-2014

Engel Awards uitgereikt aan patiënt, medicus en Johnny de Mol

Afgelopen zaterdag 1 maart vond de jaarlijkse Nationale Zeldzame Ziektendag plaats. Het hoogtepunt van de dag was de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards, die jaarlijks worden toegekend aan personen die zich bijzonder hebben ingezet voor zeldzame aandoeningen. De Awards werden aan zowel een (naaste van een) patiënt als een medisch professional toegekend. Daarnaast, voor het eerst, ook aan een BN-er, en wel aan Johnny de Mol voor zijn bijdrage aan de bekendheid van (zeldzame) syndromen en de positieve beeldvorming rondom mensen met syndromen.

De deelnemers aan het programma van de Zeldzame Ziektendag kwamen in Naturalis bijeen om elkaar te inspireren en de zichtbaarheid en bekendheid van zeldzame aandoeningen te vergroten. Het thema van de dag was dan ook ‘Zeldzaam Zichtbaar!’. Die zichtbaarheid is hard nodig, want juist door de onbekendheid van de meeste zeldzame aandoeningen ervaren patiënten veel problemen in de gezondheidszorg en in het leven van alledag.

Winnaars Engel Awards

De jury maakte tijdens de Zeldzame Ziektendag de winnaars van de Engel Awards bekend, die werden uitgereikt door Tweede Kamerlid Pia Dijkstra.

In de categorie ‘Patiënt of naaste van een patiënt’ won Maaike van Kempen de Award. Zij is moeder van twee kinderen met de aandoening Galactosemie, een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte, en werkt al 17 jaar als vrijwilliger voor de Galactosemie Vereniging Nederland.

In de categorie ‘Medicus of wetenschapper’ werd Prof. dr. Connie Stumpel, klinisch geneticus in het Maastricht UMC+, tot winnaar uitgeroepen. Zij is kinderarts, klinisch geneticus en hoogleraar op het terrein van de diagnostiek van zeldzame syndromen en verstandelijke beperkingen en zet zich als zodanig al ruim 30 jaar in voor kinderen en volwassenen met zeldzame genetische syndromen.

v.l.n.r.: Jan Beijer, Maaike van Kempen (winnaar), Connie Stumpel (winnaar), Arjan Harsevoort

Johnny de Mol kreeg de Engel vanwege de onderscheidende, integere manier waarop hij in zijn programma’s jongeren met een (zeldzaam) syndroom in beeld brengt.

v.l.n.r.: Cor Oosterwijk (VSOP), Johnny de Mol

 

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag