Zeldzame Ziektendag 2008

Vrijdag 29 februari 2008, een zeldzame dag, gaat de geschiedenis in als eerste Europese Zeldzame Ziekten Dag. In heel Europa is aandacht gevraagd voor mensen met een zeldzame ziekte, zo ook in Nederland. In Madurodam kwamen honderden mensen samen om hun stem te laten horen.
 
In de ochtend was het officiële programma in Madurodam, Den Haag. Diverse sprekers hebben vanuit hun perspectief verteld over het belang van meer aandacht en geld voor zeldzame ziekte. Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft een cheque uitgereikt voor het eerste onderzoek naar het Marshall Smith Syndroom, een zeer zeldzame ziekte. Vervolgens is er een petitie aangeboden aan een afvaardiging van Kamerleden. Terwijl de volwassenen aanwezig waren voor het officiële programma, was er een theater voor alle kinderen. Na afloop van het programma werden ballonnen de lucht in gelaten en konden alle kinderen het park in van Madurodam. De dag was een groot succes: alle mensen waren bijzonder blij dat deze dag voor hen is georganiseerd en ook is er veel aandacht in diverse media geweest voor zeldzame ziekten.

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag