Zeldzame Ziektendag 2009

Veel engelen op de tweede Zeldzame Ziekten Dag (april 2009) in Duinrell

Op woensdag 8 april kwamen honderden mensen – volwassenen en kinderen- met een zeldzame ziekte bij elkaar in Duinrell. Allen konden genieten van een gezellige en tevens inspirerende dag. En aan twee bijzondere mensen is de Engel-award uitgereikt.

Mensen met een zeldzame ziekte ontmoetten elkaar in een ongedwongen sfeer in het vrolijke kikkerpark in Wassenaar. Doel van de dag was om aandacht te vragen voor één miljoen Nederlanders die te maken hebben met een zeldzame aandoening. Het merendeel van deze ernstige en vaak levensbedreigende ziekten, treft kinderen. Voor al deze kinderen en volwassenen geldt: ze zijn niet alleen ziek, maar staan er ook alleen voor. Hen wacht eindeloos hopen op een juiste diagnose, oneindig veel ziekenhuisbezoeken en een onzekere toekomst. Want investeren in mensen met een zeldzame ziekte, dat is geen vanzelfsprekendheid. Er is nauwelijks geld beschikbaar voor onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden en medicijnen. En dat moet veranderen, vindt het organisatiecomité van de Zeldzame Ziekten Dag.
 
Een bijzonder onderdeel van het programma was de eerste uitreiking van de Engel-award. Deze award is bedoeld voor mensen die zich op een bijzondere wijze verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame ziekten. Geïnspireerd door deze dappere en betrokken mensen, wist kunstenaar Eppe de Haan een prachtig bronzen beeldje te ontwerpen: een engel. Charles Ruijgrok, voorzitter van het Zeldzame Ziekten Fonds, mocht namens de jury twee Engel-awards uitreiken aan Arni Hubbeling en professor Raoul Hennekam. Arni, wiens dochter is overleden aan de zeldzame ziekte Tubereuze Sclerose werd geprezen om haar inzet voor de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland. Zij is van onmisbare waarde voor de stichting als ervaringsdeskundige, als onderzoekster, als inspirator van het lotgenotencontact, als psychotherapeute en vooral als mens. Professor Raoul Hennekam is een autoriteit op het gebied van zeldzame syndromen en een zeer gedreven onderzoeker en behandelaar. Zowel in Nederland als in Engeland onderzoekt hij een aantal zeldzame ziekten, waaronder het Rubinstein-Taybi Syndroom, het Marshall Smith Syndroom en Progeria. Omdat er wereldwijd zo weinig kinderen zijn die deze ziekten hebben, is onderzoek in Europees verband erg belangrijk.
 
De Zeldzame Ziekten Dag is voor de tweede keer georganiseerd en zal ook in 2010 weer een vervolg krijgen. Het organisatiecomité, bestaande uit de VSOP, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, de KNMP en het Zeldzame Ziekten Fonds zal ook volgend jaar haar krachten bundelen om de politiek en de samenleving bewust te maken van de problemen die mensen met een zeldzame ziekte hebben.
 

 

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag