Zeldzame Ziektendag 2012

Op 25 februari 2012 vond in het Dolfinarium te Harderwijk de vijfde Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van deze dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Tijdens het officiële gedeelte werd de Zeldzame Engel Award uitgereikt aan Dr. Jos van der Meer in de categorie ‘Wetenschappers/behandelaars’ en aan Tiny Hoogeslag in de categorie ‘Patiënten en hun naasten’. De Award wordt jaarlijks uitgereikt aan iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten. Na het officiële programma konden de genodigden genieten van de dolfijnenshow ‘De Droomwens’, een goed verzorgde lunch en vrij het park bezoeken. Tevens werd tijdens deze dag stilgestaan bij de officiële zeldzame dag, die 29 februari plaatsvindt. In vele Europese landen maar ook in China, Japan, Amerika , Canada, Australië en Nieuw Zeeland wordt op deze dag extra aandacht gevraagd voor de situatie van mensen met een zeldzame ziekte. Alle activiteiten die in de wereld plaats vinden staan gebundeld op de website www.rarediseaseday.org

 “De zeldzame Ziektendag was wederom een groot succes. De hoge opkomst laat zien dat zo’n dag door zowel patiënten, families en belangorganisaties zeer gewaardeerd wordt. En dan al die blije gezichten van de kinderen, daar doen we het voor!” aldus Ilse Zandbergen, Directeur Zeldzame Ziekten Fonds

Winnaars Zeldzame Engel Award

Tijdens de vijfde Zeldzame Ziektendag werd de Zeldzame Engel Award uitgereikt in de categorieën ‘Patiënten en hun naasten’ en ‘Medisch Specialisten’. De Award, een bronzen beeldje gemaakt door de Nederlandse kunstenaar Eppe de Haan, wordt uitgereikt aan iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten. De winnaars waren Dr. Jos van der Meer in de categorie medicus/wetenschapper, en mevrouw Tiny Hoogeslag in de categorie patiënten en hun naasten.

Organisatie

De Zeldzame Ziektendag werd georganiseerd door het Zeldzame Ziekten Fonds, de VSOP (samenwerkingsverband van patiënten- en ouderorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen) en het biotechnologiebedrijf Genzyme, a Sanofi company. Het doel van deze dag is om mensen met zeldzame aandoeningen 'een gezicht te geven' en daarmee aandacht te vragen voor de situatie van mensen die betrokken zijn bij zeldzame ziekten. Ongeveer 1 miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend.

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag