Zeldzame Ziektendag 2013

Op zaterdag 2 maart 2013 vond in het Spoorwegmuseum te Utrecht de Nationale Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van deze dag is aandacht te vragen voor mensen met een zeldzame ziekte.

Programma

De zesde Zeldzame Ziektendag vond plaats in het Spoorwegmuseum te Utrecht. Bijna 350 volwassenen en kinderen met een zeldzame ziekte genoten van een dagje uit en van elkaars gezelschap, en werden vooral ook geïnspireerd om zelf in actie te komen en bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek en betere zorg voor hun aandoening.
Wereldwijd wordt op 28 februari aandacht gevraagd voor de situatie van mensen met een zeldzame ziekte met als thema ‘Rare disorders without borders’. In dat kader vond er eind februari bijvoorbeeld in het Europese Parlement te Brussel een bijeenkomst plaats onder de noemer ‘Faster access to medicines for Rare Disease patients’. Alle wereldwijde activiteiten staan vermeld op www.rarediseaseday.org

Engel Awards

Traditiegetrouw werden op deze dag de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan personen die zich bijzonder hebben ingespannen om een zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen.

Première korte films

Daarnaast ging tijdens de Zeldzame Ziektendag de online campagne Zeldzame Ziekten in première op diverse websites. Er zijn een aantal korte films gemaakt over bepaalde zeldzame aandoeningen zoals de ziekte van Kawasaki, de ziekte van Morquio (oftewel MPS 4), en over Cystinose. De films creëren awareness te rondom het betreffende ziektebeeld en maken de samenleving bewust van de specifieke problemen, zoals de ontwikkeling en vergoeding van weesgeneesmiddelen. De films zijn o.a te vinden op dokter.nl, gezondnu.nl, gezondheidskrant.nl en lifestyleguide.nl.

Organisatie

De Zeldzame Ziektendag 2013 werd georganiseerd door het Zeldzame Ziekten Fonds, de Nederlandse patiëntenorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP, ZonMw en het biotechnologiebedrijf Genzyme.

 

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag