ZZD 2015

Zeldzameziektendag 2015: “Een toekomst vol uitdagingen”

De locatie was Burgers’ Zoo in Arnhem, het weer was prachtig, het programma inspirerend. De Zeldzameziektendag 2015 bood ruim tweehonderd bezoekers niet alleen informatie maar ook een gezellig familie-uitje.

Al vóór negen uur op de ochtend van 28 februari druppelden de eerste bezoekers binnen. De kinderen werden door vrijwilligers opgevangen in een speciale ruimte, waar ze zich klaar maakten voor een puzzeltocht in de dierentuin. Hun ouders dronken een kopje koffie in de foyer voor aanvang van de plenaire sessie.
Na de vertoning van een introductiefilmpje over zeldzame aandoeningen waren er welkomstwoorden van dagvoorzitter Anton de Wijer, bestuurslid van de VSOP, en mevrouw Dijkhuizen van Burgers’ Zoo.

Het ochtendprogramma stond in het teken van patiënten die hun ervaringen vertelden over zorg die wel bestaat maar voor hen niet bereikbaar is.
Zo vertelde Lynne van Poelgeest, een patiënte met Pijnlijke Blaas Syndroom, over het vergoedingenprobleem voor blaasspoeling.
Mevrouw Irmy Vos, die lijdt aan Amaurosis Congenital, een aandoening waarbij het netvlies niet goed functioneert, legde uit dat voor deze aandoening geen onderzoeksgeld is omdat het een DNA afwijking betreft. Zij is gestart met het inzamelen van geld onder het motto: “1 euro per persoon.”
En als derde kwam dhr. Altena aan het woord. Hij heeft aHUS, een zeldzame nieraandoening waarvoor een medicijn bestaat dat vanwege de kosten zeer beperkt beschikbaar is.
Zij vertelden op indrukwekkende manier hun persoonlijke verhaal en legden uit tegen welke knelpunten zij aanliepen.
Een panel bestaande uit vertegenwoordigers van zorg, industrie, zorgverzekeraars en de VSOP, reageerde vervolgens op de verhalen. De insteek was vooral: hoe kunnen we dit oplossen en wat is daar voor nodig? Het werd duidelijk dat het thema van de dag “Een toekomst vol uitdagingen”, alle deelnemers genoeg gespreksstof bood.

Marianne Nijnuis van de VSOP lanceerde vervolgens de website ‘Zicht op zeldzaam’ (www.zichtopzeldzaam.nl). De website biedt een overzicht van patiëntenorganisaties op het gebied van zeldzame aandoeningen. Dit overzicht stelt de organisaties in staat gemakkelijk met elkaar in contact te komen en elkaar te vinden op gemeenschappelijke beleidsactiviteiten.

Crowdfunding is een betrekkelijk nieuw fenomeen. Geefgezondheid.nu is een platform voor crowdfunding in de zorgsector en biedt mensen de gelegenheid hun financiële vraag op zorggebied voor te leggen en daarvoor geld in te zamelen. Debbie Been, voorzitter van het platform, gaf uitleg over de werkwijze van Geefgezondheid.nu en Sanneke van der Vliet vertelde over haar positieve ervaringen met crowdfunding toen zij een nieuwe rolstoel nodig had.

Zeldzame Engel Awards

In de zaal werd het lied ‘Thank the angels’ ten gehore gebracht, dat als introductie diende voor de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards. De voorzitter van de jury, dhr. Lekkerkerker, las de juryrapporten voor en overhandigde de bronzen Engel aan dr. Judith Bovée (categorie medicus/wetenschapper), mevrouw Anne-Miek Vroom (categorie patiënt) en aan de directeur van omroep BNN, Gerard Timmer (categorie media).

Tenslotte onthulde Remon de Jong, kunstenaar en betrokken bij Geefgezondheid.nu, een tekening die hij gedurende het symposium had gemaakt en waarop hij treffend de verschillende onderdelen van het ochtendprogramma had uitgebeeld.

Na afloop stond de lunch voor iedereen klaar in de foyer en daarna was het hoog tijd om de dierentuin in te gaan. De zon liet zich gelukkig zien op deze wintermiddag. Het was een mooie afsluiting van een boeiende dag met aandacht voor zeldzame aandoeningen en strijdbare patiënten.  

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag