>Zeldzameziektendag

 

Waarom een Zeldzameziektendag?

Het doel van de Nationale Zeldzameziektendag is het genereren van publiciteit voor de problematiek van de zeldzame aandoeningen. Zo willen we bereiken dat last die een zeldzame aandoening vormt voor patienten en gezinnen die daar mee te maken hebben, draagbaarder wordt door betere zorg, en misschien zelfs verdwijnt door preventie of genezing!

Problematiek
Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de minstens 7.000 zeldzame aandoeningen. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame aandoening een beperkte levensverwachting hebben. De problematiek van gezinnen met een zeldzame aandoening is vaak schrijnend. Hun situatie is anders dan die bij patiënten die lijden aan bekende ziektes als kanker of diabetes. Er is gebrek aan informatie en geld voor onderzoek. Ook aan middelen en mogelijkheden om de kwaliteit van zowel de medische zorg als de sociaal-maatschappelijke zorg te verbeteren, ontbreekt het vaak. Kwetsbaarheid, isolatie en een onzekere toekomst kunnen het gevolg zijn.

Hoop en veerkracht!
Toch zijn patienten met en zeldzame aandoening en ouders van een kind met een zeldzame aanoening niet zelden sterk en uitermate gemotiveerd om zich in te zetten voor een betere toekomst! Men zet zich succesvol in voor onderzoek middels fondsenwerving voor onderzoek, of door zelf actief deel te nemen aan onderzoek. Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen werken nauw samen met onderzoekers en zorgverleners en zijn zo van grote betekenis voor betere zorg en een goed leven voor de mensen met een zeldzame aandoening!

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag