ZZD 2016

Zeldzameziektendag 2016: “Het geluid van Zeldzaam goed in Beeld”

Dit jaar vond de Zeldzameziektendag, met als thema “Het geluid van Zeldzaam goed in Beeld”, plaats in het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid te Hilversum. Het programma was boeiend en actueel. De Zeldzameziektendag 2016 bood bijna 200 bezoekers niet alleen informatie maar ook een gezellig familie-uitje.

Rond negen uur in de ochtend van 27 februari druppelden de eerste bezoekers binnen. De kinderen werden door vrijwilligers van Genzyme opgevangen. Zij namen deel aan een aantal leuke, leerzame workshops: Stopmotion, Grime en Setdressen.
Voor de allerjongsten was een speciaal  kinderprogramma georganiseerd waar zij onder begeleiding konden knutselen en tekenen.

Na de welkomstwoorden van dagvoorzitter Anton de Wijer, voorzitter van de VSOP, en de heer Jan Müller, directeur van het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid, werd een introductiefilmpje van Eurordis ‘Join us in making the voice of rare diseases heard’  getoond.  

Het ochtendprogramma stond in het teken van patiënten op indrukwekkende wijze hun persoonlijke verhaal vertelden en schetsten tegen welke knelpunten zij aanliepen als patiënt of als naaste van een patiënt met een zeldzame aandoening.
Mevrouw Minette van der Ven van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) hield een pleidooi voor de vergoeding van de kosten van para-medische zorg bij hemofilie ondanks het gebrek aan evidence hiervoor.
Dhr. Aad Klaassen vertelde over zijn strijd om informatie nadat hij in augustus 2013 te horen kreeg dat zijn dan 36-jarige dochter de diagnose uitgezaaide erfelijke borstkanker heeft. Hij bleek de onwetende drager van het BRCA1-gen te zijn terwijl het ziekenhuis wel op de hoogte was van zijn dragerschap.
Dhr. Lex van der Heijden van OMTC OVM hield vervolgens een inleiding over het niet beschikbaar en/of toegankelijk zijn van medische patiëntgegevens bij noodzakelijke spoedeisende zorg bij een zeldzame aandoening.
Een panel, bestaande uit politici, medici en de VSOP reageerde en adviseerde vervolgens op de drie cases.

Mariette Driessens, beleidsmedewerker van de VSOP, lanceerde vervolgens de portal www.zeldzameaandoening.nl. Deze website is een toegangspoort tot begrijpelijke informatie voor mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij zichzelf, hun kind, familieleden of in hun omgeving. Deze website is een prima hulpmiddel wanneer men voor het eerst te maken krijgt met een zeldzame aandoening en hierover informatie zoekt op internet.
Vervolgens verzorgde Crowd for Cure een presentatie. Crowd for Cure is het eerste non-profit crowdfunding platform voor medicijnen. Dit platform hanteert het uitgangspunt dat resources (kennis en kapitaal) vrij gedeeld zouden moeten worden om de gezondheidszorg te bevorderen. De missie is daarom: “Medicijnen bereikbaar voor iedereen”: www.crowdforcure.com.

Uiteindelijk werd overgegaan tot de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards 2016.
Juryvoorzitter, dhr. F. Lekkerkerker, las de juryrapporten voor en overhandigde de bronzen Zeldzame Engel Award in de categorie medicus/wetenschapper aan de heer dr. Bouke Hazenberg voor zijn jarenlange inzet, zowel nationaal als internationaal, voor de verbetering van de diagnostiek, zorg en de kwaliteit van leven van mensen met amyloïdose.
De Zeldzame Engel Award 2016 in de categorie patiënt werd uitgereikt aan mevrouw Alida Noordzij voor haar toegewijde bijdrage aan de verbetering van de positie en kwaliteit van leven mensen met een bijnieraandoening.
De Zeldzame Engel Award in de categorie media ging dit jaar naar het programma ‘Diagnose Gezocht’ van omroep RTL. Namens RTL4 nam professor dr. Hugo Heymans, samen met Wendy van Dijk presentator van het programma ‘Diagnose Gezocht’, de Award in ontvangst. De jury was van mening dat het programma ‘Diagnose Gezocht’ op een inhoudelijk sterke manier aan de publieke bewustwording van zeldzame aandoeningen heeft bijgedragen, inzichtelijk heeft gemaakt welke impact het ontbreken van een diagnose heeft en hoe de vaak jarenlange zoektocht naar een diagnose verloopt.

Gedurende het ochtendprogramma werd het muzikaal intermezzo verzorgd door het zangeressen duo ‘Lang & Gelukkig’ (www.langengelukkigmuziek.nl).

Na afloop was er gelegenheid deel te nemen aan de Beeld en Geluid Experience. Het was een mooie afsluiting van een boeiende Zeldzameziektendag met veel aandacht, ook in aanloop ernaar toe van de media, voor zeldzame aandoeningen, patiënten en hun naasten!

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag