ZZD 2017

Zeldzameziektendag: ‘Onderzoek op de agenda!’
Op 28 februari organiseerde de VSOP de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA) tijdens  de Zeldzameziektendag (ZZD), met als thema: ‘Onderzoek op de agenda!’ De sprekers op de NCZA gaven een inleiding vanuit diverse invalshoeken (overheid, patiënten, wetenschap en industrie). In workshops werden vervolgens aanbevelingen opgesteld t.b.v. een ‘Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen’ die bij overheid en politiek onder de aandacht zullen worden gebracht.

In het avondprogramma deelden onderzoekers en patiënten ervaringen over hun succesvolle samenwerking op het terrein van onderzoek en therapieontwikkeling.
Ook vond de jaarlijkse uitreiking van de Zeldzame Engel Awards plaats.
In de categorie Patiënt/Naaste wonnen mw. Annet van Betuw en haar partner dhr. Rob Jongman, zij zijn ouders van een kind met de chromosoomafwijking 11q.
Gynaecoloog mw. Philomeen Weijenborg ontving de award in de categorie Medicus/Wetenschapper, voor haar jarenlange inzet voor vrouwen met het MRKH-Syndroom. De Media Award ging naar Humberto Tan voor de aandacht die hij de afgelopen jaren in zijn televisieprogramma RTL Late Night gaf aan mensen met een zeldzame aandoening.

De Zeldzameziektendag genereerde dit jaar veel media-aandacht, waarbij een belangrijke rol
was weggelegd voor personen vanuit de VSOP, zowel vanuit de lidorganisaties als medewerkers.

Privacy | Disclaimer | Sitemap | © 2017 Zeldzameziektendag